高知県難病診療連携コーディネーターは、医療・福祉・介護・行政等、難病の方を支援されている皆さまをサポートします。

ニュース

  • 2024/03/16
    お知らせ
    令和5年度 高知県難病医療に関する研修のオンデマンド配信は終了しました。
    ご視聴いただきありがとうございました。
  • 2024/01/31
    お知らせ
    「令和5年度 高知県難病医療に関する研修」のご案内について
    研修会の詳しい内容はこちらをクリックしてご確認下さい。
    お申し込みを希望される方はこちらをクリックしてお申し込みください。
  • 2023/12/01
    お知らせ
    令和5年度 アーカイブ講演 難病医療に関する研修の講義視聴は終了しました。
    ご視聴いただきありがとうございました。
  • 2023/10/05
    お知らせ
    「令和5年度 アーカイブ講演 難病医療に関する研修」のご案内について
    研修会の詳しい内容はこちらをクリックしてご確認下さい。
    お申し込みを希望される方はこちらをクリックしてお申し込みください。
  • 2023/02/27
    お知らせ
    令和4年度 高知県難病医療に関する研修の講義視聴は終了しました。
    ご視聴いただきありがとうございました。
  • 2022/12/19
    お知らせ
    「令和4年度 高知県難病医療に関する研修」のご案内について
    研修会の詳しい内容はこちらをクリックしてご確認下さい。
    お申し込みを希望される方はこちらをクリックしてお申し込みください。
  • 2022/09/20
    お知らせ
    令和4年度 アーカイブ講演 難病医療に関する研修の講義視聴は終了しました。
    ご視聴いただきありがとうございました。
  • 2022/08/08
    お知らせ
    「令和4年度 アーカイブ講演 難病医療に関する研修」のご案内について
    研修会の詳しい内容はこちらをクリックしてご確認下さい。
    お申し込みを希望される方はこちらをクリックしてお申し込みください。
  • 2022/01/17
    お知らせ
    講義視聴は終了しました。
    ご視聴いただきありがとうございました。
  • 2021/11/16
    お知らせ
    「令和3年度 高知県難病医療に関する研修会」のご案内について
    研修会の詳しい内容はこちらをクリックしてご確認下さい。
    お申し込みを希望される方はこちらをクリックしてお申し込みください。
  • 2021/02/01
    お知らせ
    講義視聴のお申し込みを開始しました。
    *お申し込み受付は終了しております。
  • 2020/04/01
    お知らせ
    ホームページを開設しました。
    難病診療連携コーディネーターの相談窓口としてこちらのホームページを開設しました。コーディネーターのサービスについてご相談・ご質問ある方はお問い合わせください。

難病について

難病とは

チェックシート

地域の支援者の皆様へ

  難病に関する法律の改正に伴い、従来は56疾患が対象であった医療費助成は、現在300を超える疾患が対象となっています。患者数の少ない稀少な難病も多く支援対象に入ったことで、難病を抱える患者さんを支える医療・介護・福祉の専門職の皆さんは今まで出会ったことがない疾患への支援を講じる必要が生じています。国は、こうした多様な難病疾患にきちんと専門的知識を持って医療・介護・福祉の専門職の皆さんが支援に取り組めるよう、拠点病院を設け、そこに難病診療連携コーディネーターを配置し、医学的な知識や支援に必要な情報を提供できる体制を構築しています。高知県においては、当院に難病診療連携コーディネーターが配置されており、皆さんからの相談に応じることになっています。当院ではMSWをコーディネーターとして配置していますが、MSWで対応困難な相談については大学病院の医師を始めとする各専門職がサポートを致します。難病患者さんへの支援でお困りのことがありましたら、ぜひ当院の難病診療連携コーディネータ-をご活用ください。
地域医療連携室長 池内昌彦

コーディネーターの役割

花のイメージ
  • 関係機関からの難病医療に関する相談対応
    地域の医療機関、居宅介護支援事業所、障害福祉サービス事業所など、難病の患者さんやご家族を支援されている関係機関からの相談に応じる。
  • 高知県内、全国の難病医療などに関する情報の収集と提供
    高知県内や他県の難病医療や医療機関に関する情報の収集に努め提供する。
  • 診療の確保が困難な場合の調整、医療機関との連携
    居宅での療養が困難な状態となった難病の患者さんに適時適切な診療の確保が行えるよう協力医療機関と連携し医療調整を行う。
  • 支援者を対象とする研修会などの企画運営
    研修会を実施する。

コーディネーター体制

  • 高知大学医学部附属病院 地域医療連携室 所属
  • コーディネーター:3名(社会福祉士、精神保健福祉士)
コーディネーター体制の図
未診断疾患イニシアチブInitiative on Rare and Undiagnosed Diseases (IRUD:アイラッド) は、国立研究開発法人 日本医療研究開発機構 (AMED) により主導され、日本全国の診断がつかずに悩んでいる患者さん(未診断疾患患者)に対して、遺伝子を幅広く調べ、その結果を症状と照らし合わせることで、患者さんの少ない難病や、これまでに知られていない新しい疾患を診断しようとしています。

よくある質問

地域の介護・医療の関係者の皆様からよく寄せられる質問を掲載しました。
この事例以外にもお問い合わせいただきますと幸いです。

担当している利用者さんが同じ病気の人と話をしてみたいと言われています。そういう場所はありますか。

「こうち難病相談支援センター」があります。難病の患者・家族の方々が、安心して悩みや不安を打ち明けることができる場を作っておられますので、ご相談してみてください。

こうち難病相談支援センター(外部リンク)
難病情報センターホームページ(外部リンク)
 *「患者会情報」を参照ください

利用者さんを支援する上で病気のことを詳しく知りたいですが、相談はできますか。

疾患についての一般的な情報は、難病情報センターホームページに掲載されていますのでご確認ください。ただし、個人により経過が異なりますので、個別の支援については主治医の先生にご確認ください。

難病情報センターホームページ(外部リンク)

ケアマネージャーとして医師の意見を聞きたいのですが主治医は多忙なようで、どのように連携を計れぱよいか、アドバイスはありますか。

主治医と直接あって適宜相談できれぱいいのですが、難しい場合は支援者から見た利用者の状況などを文書での情報提供として適宜主治医へ渡すなどの方法で連携を計ることもできると思います。

介護保険の利用者さんが指定難病を受給しています。訪問看護を導入するのですが指定難病の医療費助成の対象になりますか。

介護保険の医療系サービスは医療費助成の対象となります。また、厚生労働大臣が定める疾病等の条件に該当する場合は医療保険が優先します。

▼ 参考となる外部リンク

難病情報センターホームページ(外部リンク)
 *「FAQ 代表的な質問と回答例」を参照ください
熊本県看護協会 訪問看護ステーションサポートセンター(外部リンク)
 *「Q&A よくある質問と回答」、「適用保険チェック」を参照ください
※こちらは熊本県看護協会さんのご厚意で情報提供しておりますので、あくまでも参考までとして各自の責任のもとでご判断ください。また、ホームページ上での情報提供ですので、直接問い合わせをすることもご遠慮ください。

お問い合わせについて

  • 電話相談
    高知大学医学部附属病院 地域医療連携室内 高知県難病診療連携コーディネーター
    電話 088-880-2701
    FAX 088-880-2774
相談日時
曜日: 月曜〜金曜(年末年始・祝日は休み)
時間: 午前8:30〜午後5:15