更新日：平成21年10月9日

フォン・ヒッペルリンドウ(VHL)病全国疫学調査

平成21年度厚生労働省難治性疾患克服研究事業
「フォン・ヒッペルリンドウ病の病態調査と診断治療系確立の研究」研究班

後援：日本泌尿器科学会

　本研究は泌尿器科医、脳神経外科医、眼科医、消化器内科医からなる12人のメンバーで構成されており、目的は国内で初めてVHL病の病態調査を行い、その結果を解析し国内の診断治療指針を作成し実行するというものです。最終的に一生涯に多数の腫瘍が発症し平均で10回以上の手術を受けQOLが悪く恵まれない状況にあるVHL病を特定疾患にし、患者さんが国内で医療をより受けやすくするという目標を持っています。

　国内調査方法は、国内の泌尿器科、脳神経外科、眼科、消化器内科の医師にVHL病患者さんを診療しているかについて調査します。

　各患者（死亡者を含む）の年齢、性別、家族歴、また発症した腫瘍（中枢神経血管芽腫、網膜血管芽腫、腎臓癌、褐色細胞腫、膵臓神経内分泌腫瘍、内耳リンパ嚢腫、精巣腫瘍）について発症の初回診断時年齢と治療回数の調査を、疫学研究に関する倫理指針に従い、高知大学医学部倫理委員会より承認を得て行なっています。調査期間は2010年3月31日までです。

　本研究について、何かご不明な点がございましたら、下記までお問い合わせください。